Denne teksten snublet jeg over på nettet. Forfatteren er kroniker, og teksten treffer nok mange mennesker hvis kroniske smerter er en stor del av hverdagen. Som revmatiker selv kjenner jeg meg igjen i denne teksten, samtidig som jeg etter å ha lest den føler meg veldig heldig som er "friskere" enn mange andre kronikere som lever i et ustanselig smertehelvete. Jeg HAR for tiden smertefri dager, og er evig takknemlig for det!
Brev til folk uten kronisk smerte.
Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer i en pasients liv, og mange av forandringene er usynlige. Folk vet svært lite om kronisk smerte og dens virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange feilinformert.
Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er ting som jeg ønsker at du vet før du dømmer meg.
Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - og jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.
Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg mest sannsynlig elendig. Men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hardt for ikke å være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det betyr ikke nødvendigvis at jeg ikke har sterke smerter, eller ikke er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre. Vær snill å ikke si, "Å, du virker mye bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!¨ Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere dét, er du velkommen.
Vær så snill og forstå at det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte og være oppe tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Av mange sykdommer kan man bli helt frisk, eller man kan ha god fremgang. Med denne sykdommen svinger det opp og ned hver dag. Det er som en jojo, og kan for friske folk virke veldig forvirrende. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra time til time. Dét er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter ved kronisk smerte.
Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill og ikke angrip meg med ordspråk når jeg er syk. "Men du gjorde det før!" eller "Kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan.
På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill og ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du vil.
Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" eller "strekke meg lenger og prøve hardere" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg hva jeg må gjøre for å bli bedre, eller for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noe til eller fra, tror du ikke at jeg ville gjort det? Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre. Kronisk smerte kan angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort periode, mer skade og fysisk smerte enn du kan forestille deg. Du leser det ikke alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk, men smerten er like fullt tilstede.
Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er et bestemt sted, eller holder på med noe viktig. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.
Om du vil foreslå en kur for meg, vær så snill og ikke gjør det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så er sannsynligheten stor for at jeg også har det. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan gi bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det fantes noe som kurerte folk med kronisk smerte, da ville vi visst det. Det er et verdensomspennende nettverk mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi det. Og det er bestemt ikke mangel på viljen til å prøve.
Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke slik jeg ønsker å være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg har gått, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle det, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke fullstendig forstår min situasjon dersom du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.
På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med innkjøp, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. Dere hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.
Jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.
Innlegg
